CONTRIBUIÇÕES PSICOPEDAGÓGICAS PARA UMA CRIANÇA PORTADORA DA DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENE

A Distrofia Muscular de Duchenne - DMD, também chamada de Distrofia pseudohipertrófica, é uma doença de padrão genético recessivo, ligada a alteração no cromossoma X, que afeta 30/10.000 meninos nascidos. Caracteriza-se pela perda progressiva da força muscular, agravando-se até atingir as funções respiratórias. Este artigo pretende explorar a forma como a psicopedagogia pode contribuir para melhorar o bem-estar e a qualidade de vida e consequentemente a aprendizagem destes pacientes, assim como a auxiliar pais e professores no manejo com estas crianças, entrelaçando, estudo de caso e revisão bibliográfica.

PALAVRAS-CHAVE: Distrofia Muscular de Duchenne, psicopedagogia, aprendizagem.

Duchenne Muscular Dystrophy - DMD, also called pseudohypertrophic dystrophy, is a disease of genetic recessive pattern, linked to a change in the X chromosome, which affects 30/10000 born boys. It is characterized by progressive loss of muscle strength and deteriorated respiratory function. This article will explore how phsycopedagogy can contribute to improve the well-being, quality of life and the learning of these patients consequently, as well as to help parents and teachers to handle with these children, through,

case study and literature review.
KEYWORDS: Duchenne Muscular Dystrophy, phsycopedagogy, learning.

Este trabalho tem por finalidade prática oferecer contribuições psicopedagógicas, aos portadores da Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), e a todos os envolvidos no processo de aprendizagem.

A prática clínica, aliada a literatura, buscou conhecer melhor, aprofundar e dar sustentação ao caso em estudo, para compreender como se processa as questões relativas à aprendizagem, e a partir daí oferecer suporte aos pais, à escola e à própria criança.

No campo da psicopedagogia é importante conhecer o paciente afetado por Duchenne em todos os sentidos: sua história de vida, suas necessidades, seus desejos. Identificar as necessidades da família: pais, parentes próximos, círculo de amizades, espaço físico no lar, rotina diária assim como, as necessidades da escola: professores, colegas, currículo, propostas de atividades, espaço físico, e possíveis barreiras que possam impedir seu acesso ao conhecimento, para assim poder contribuir para o bem-estar, qualidade de vida e aprendizagem desta criança.

Ao ingressar na escola as crianças estão cheias de expectativa e as atividades propostas a elas desde a pré-escola, trabalham tanto aspectos da motricidade fina quanto da motricidade global. Neste sentido os portadores da DMD vão sendo submetidos, exatamente na fase em que a doença dá seus primeiros sinais, a desafios diários que exigem deles grandes esforços. Essa doença não apenas causa problemas na locomoção, mas também pode prejudicar a criança com relação à aprendizagem, tanto cognitivamente, quanto com relação aos cuidados consigo mesma, abalando sua capacidade de autonomia para vida diária, assim como para vida escolar.

O sucesso da vida escolar de uma criança portadora de DMD dependerá também do grau de participação e conscientização de todos os envolvidos no processo de ensino-aprendizagem, iniciando pelo suporte que o paciente terá a partir de sua própria vivência nas atividades mais simples do dia a dia.

A finalidade deste artigo é misturar estudo de caso e aprofundamento teórico, buscando dar suporte, informação e apoio à família, a escola e ao próprio portador da Distrofia Muscular de Duchenne , para que conheçam e se familiarizem com esta miopatia de forma que possam conduzir a criança afetada a melhor interação com a aprendizagem, promovendo melhora na função física, social, emocional, e/ou cognitiva.

1.2 Histórico da Distrofia Muscular de Duchenne – Compreendendo a doença

De acordo com a AGADIM - Associação Gaúcha de Distrofias Musculares (2009), a forma mais comum e severa de distrofia muscular humana foi descrita pelo neurologista francês Guillaume Duchenne, em 1861. A distrofia muscular de Duchenne é determinada por uma mutação no gene da distrofina, situado no cromossomo X. A primeira tentativa para classificar as distrofias veio de William Erb. A classificação descrita por ele se baseava na faixa etária.

Erb acreditava que a distrofia se dava devido a nutrição inadequada. A partir de 1879 William Gowers analisou a forma como se levantavam os portadores de DMD, uma forma característica desta doença. Esta forma específica do portador de DMD levantar-se passou a chamar-se de “Sinal de Gowers” (ACADIM -Associação Carioca dos Portadores de Distrofia Muscular, 2009).

A distrofia muscular progressiva é definida por Florense, apud Tecklin, como “um grupo de miopatias, determinadas geneticamente e que têm curso degenerativo e progressivo.” (2002, p.188).

Segundo Araújo (2006, p.6-7), a DMD é o tipo mais comum das distrofias musculares.

De origem genética, ocorre em geral nos meninos dando sinais de fraqueza muscular, normalmente a partir dos três anos de idade, sendo sua principal característica, o enfraquecimento e a atrofia muscular, que leva o portador à cadeira de rodas.

[...] se diferencia das demais porque qualquer esforço muscular que leve ao mínimo de fadiga contribui para a deterioração do tecido muscular. Isto acontece porque o defeito genético ocorre pela ausência ou formação inadequada de proteínas essenciais para o funcionamento da fisiologia da célula muscular (Cooper et al., apud Alves, et al., 2009, p.100).

De acordo com dados da ABDIM - Associação Brasileira de Distrofias Musculares (2009), para cada 2.000 criança nascida viva, uma é portadora de algum tipo de distrofia muscular, incidência que supera, inclusive o câncer infantil que registra 1\4.500 nascidos.

É uma afeccção recessiva ligada ao cromossomo X. O gene Xp 21 no cromossomo X foi descrito como responsável pela DMD em 1985, por Worton e colaboradores.

Na DMD, os primeiros sintomas são geralmente percebidos na idade pré-escolar, dos tres aos cinco anos, por professores ou cuidadores. Além do grau de comprometimento da habilidade de locomoção, esta doença pode causar prejuízo a várias outras funções, tais como habilidades de autocuidados e cognitivas (BILLARD, apud PENA; ROSOLÉM; ALPINO, 2008, p.449)

A fraqueza inicialmente é das pernas (dos músculos que movimentam a coxa), fazendo com que estes meninos caiam com freqüência, não consigam correr tão bem quanto os amigos de mesma idade, tenham dificuldade para subir escadas, e se levantem do chão com dificuldade. Costumam também andar nas pontas dos pés.

Segundo Florence, apud Tecklin (2002, p.186), esta incapacidade se dá, devido à “atrofia muscular [...] ocasionada pela substituição do tecido muscular por tecido adiposo e conjuntivo, causando uma pseudo-hipertrofia.”

Além das dificuldades motoras que acometem membros inferiores e superiores, o tempo estimado de vida dos afetados pela Distrofia Muscular de Duchenne, varia em torno dos 19 ou 20 anos de idade, assim “Ao final da adolescência, insuficiência respiratória devida ao acometimento dos músculos respiratórios é comum e introdução de ventilação mecânica freqüentemente necessária” e, normalmente, o óbito se dá por infecção respiratória. (MARTINEZ, 2006, p. 349)

Segundo Mehler, apud Sampaio e Oliveira (2004, p.39), os portadores de DMD apresentam déficits leves e complexos na cognição e no comportamento, comprometendo e gerando dificuldades de aprendizagem. O autor aponta também para a alta incidência de comunicação e interpretação deficitárias, atribuídas às falhas na forma como captam, integram e armazenam as informações no cérebro. Destaca ainda que embora essas crianças sejam inteligentes, o déficit de atenção, a memória imediata e a linguagem, acabam interferindo no desempenho delas, gerando baixa no rendimento, podendo causar aprendizagem não adequada.

Cerca de 75% dos casos apresentam quociente de inteligência (QI) abaixo de 75, mas a questão referente ao fato desta desvantagem estar relacionada diretamente à doença ou ser uma seqüela da mesma ou, ainda uma somatória de ambos, até hoje não está respondida de forma definitiva. (YOSHYOKA, apud SANTOS et al., 2006, p.21)

Nos pacientes com DMD, “Cerca de 30% a 50% [...] apresentam algum grau de déficit cognitivo.” (MELO; VÁLDES; PINTO, 2005, p.28) E em alguns casos, tem se registrado nestes pacientes, “Um quadro de retardo mental moderado ou grave [...] .” (CAROMANO, 1999, p.214),

O fato da DMD causar grande fraqueza muscular, debilitando seus portadores, interfere na escola e na família de forma incondicional, causando problemas de ordem comportamental e psicológica.

[...]as crianças com DMD, apresentam um risco estimado significante de desenvolver, durante a infância, problemas psicológicos, emocionais, sociais ou comportamentais, três vezes maiores do que as crianças saudáveis. Problemas de comportamento, depressão e sentimentos de revolta [...]

Os problemas resultados na não aprendizagem sugerem a presença de psicopedagogo inserido numa equipe multidisciplinar que atuará com o portador da distrofia Neste sentido a presença do psicopedagogo, e as contribuições que poderá prestar auxiliarão, pois o diagnóstico precoce, seguido de terapias múltiplas e acompanhamento médico adequado, poderá reduzir estas dificuldades.

De acordo com dados da ABDIM - Associação Brasileira de Distrofia muscular (2009), a característica que estará presente por toda a vida dos portadores de DMD é a degeneração progressiva dos músculos. Com o avanço da idade, avança também a doença e diversos sintomas vão aparecendo, debilitando cada vez mais os portadores. Em 90% dos meninos com distrofia muscular de Duchenne, o aumento e o enfraquecimento do miocárdio, acarreta distúrbios no coração. A associação esclarece ainda que os sintomas mais rapidamente percebíveis são: marcha vacilante, quedas freqüentes, dificuldade para subir escadas e levantar- se da posição sentada (Sinal de Growers).

Souza, apud Wernec (2000, p.8) afirma que: “A fraqueza das mãos dificulta uso de lápis ou caneta, as pessoas perdem a firmeza para manipular abjetos com as mãos.”

Gómez-Palacio, apud Carvalho, (2006, p.119) diz que embora crianças funcionem bem em geral, há áreas que a criança não consegue dominar, daí a importância de socializar as áreas nas quais o aluno apresentar problemas, para que se possa trabalhar com ele, ou seja é preciso identificar as necessidades educacionais e nossos alunos.

O retardo mental é comum, o que levou à suposição inicial de que a doença fosse de origem cerebral: 1/3 dos casos tem Q.I. menor que 75, sendo que o Q.I. médio é de 70 a 85 .A habilidade verbal é mais comprometida e não ocorre deterioração intelectual progressiva. Não há relação entre a gravidade do comprometimento muscular e o comprometimento intelectual [...]. (MUSTACCHI ; PERES, apud OLIVEIRA JORGE, et.al. 2005, p.19).

Quanto a idade adulta, sabe-se que pacientes com DMD possuem sobrevida em torno dos 18 aos 25 anos e, vão a óbito por comprometimento cardíaco ou insuficiência respiratória. (ACADIM, 2009)

De acordo com Fabris (2009, p.5) para que se dê o diagnóstico da DMD, os profissionais além de se basearem no quadro clínico do paciente e no histórico familiar, solicitam o CK, (dosagem da Creatinofosfoquinase, que se muito elevado caracteriza a doença) ,exame de DNA (para verificar a deleção no gene da distrofina) e biópisia muscular (retirada de um pequeno pedaço do músculo para observar se o músculo está apresentando tecido morto e fibras musculares exageradamente grandes - fora da normalidade). A confirmação do diagnóstico pode se dá através da eletromiografia (exame que verifica através de eletrodos a função muscular) e exames da condução dos nervos.

É uma doença que ainda não tem cura, embora registrem-se muitos avanços no “conhecimento das bases moleculares e genéticas” (Martinez et al., 2006, p.347)

[...]as únicas medidas terapêuticas são os testes de drogas que visam retardar ou suprimir a degeneração muscular nos pacientes DMD e a Fisioterapia, que visa melhorar a qualidade de vida dos seus portadores, retardando a progressão da doença. Infelizmente, ambas terapias não foram capazes de impedir sua progressão e a morte dos pacientes. (MARQUES, 2005, p.7).

A terapia com células tronco pode produzir resultados notáveis para a ciência médica e para a vida dos seres humanos, diminuindo a dor, curando doenças e prolongando a vida, podendo ser aplicada à DMD. Pacientes com o diagnóstico de doenças degenativas aguardam com expectativa os resultados, que favoreçam a cura. (ROSENFIELD, 2005, p.12).

De acordo com a UPA[1] - “Unidos Por Amor”, Organização Ibero-Americana para portadores de Distrofias musculares, em http://dmdla.org/acerca-de-upa.php acessado em 13/09/2009, o acompanhamento das crianças portadoras da DMD com diferentes especialistas serve para amenizar o quadro e aprender a conviver com a doença. A associação destaca que as famílias com membros que apresentam a distrofia muscular de Duchenne são aconselhadas a buscar um aconselhamento genético, para avaliação do risco de transmissão do traço da distrofia muscular aos descendentes.

A Vice-Presidente da Associação Brasileira de Distrofia Muscular e Pediatra do Centro de Estudos do Genoma Humano e do Hospital Israelita Albert Einstein, Ana Lúcia Langer (2009) diz que “A prednisona, é a droga mais amplamente usada para o tratamento da DMD. Em alguns casos a capacidade de caminhar pode ser prolongada por dois anos ou mais.” Por outro lado a pesquisadora alerta para os efeitos colateriais, tais como: retenção de líquido e sal, catarata, hipertensão, diabetes, osteoporose, aumento do apetite e alterações comportamentais.

A ciência, com o advento das pesquisas com células-tronco embrionárias, já tem os recursos necessários para acelerar a cura de todas as doenças degenerativas até então consideradas incuráveis.[...]Estas “células milagrosas”, conforme a expressão de David Baltimore, Prêmio Nobel de Medicina, contribuirão para melhorar a qualidade de vida dos doentes, restituindo-lhes a auto-estimaAs pesquisas ora em andamento vêm sendo acompanhadas com muita ansiedade pelos portadores de distrofia e seus familiares, mas ainda terão que aguardar cerca de cinco anos, para que possam ser aplicadas com toda segurança em seu uso clínico. .(ACADIM, 2009 p.3)

A ICFDH (OMS, 2002), Organização Mundial de Saúde, distingue intervenção com vistas a melhorar limitações individuais e/ou funcionalidade social pela modificação de funções intrínsecas/estruturas corporais, com intervenções primariamente médicas ou reabilitadoras. Essa classificação aborda, ainda, a existência de outras estratégias de intervenções reabilitadoras, focadas no contexto real de desempenho do indivíduo, orientadas tanto para melhorar sua capacidade, quanto para modificar o ambiente por meio da eliminação de barreiras e/ou criação de facilitadores ambientais, no sentido de expandir o desempenho de ações e tarefas da vida.

A.T. é uma criança de 7 anos com diagnóstico de Distrofia muscular de Duchenne há 4 anos.

A mãe de A.T., a qual chamaremos de S., é bem participativa e interessada no tratamento do filho. Compareceu sempre que chamada, sem faltar a nenhuma sessão o que possibilitou ao paciente uma continuidade linear no tratamento. Já o pai de A.T. que chamaremos de G., não compareceu a nenhuma sessão.

A mãe expressa, cansaço, sobrecarga, e dificuldades de relacionamento familiar, mencionando o enteado (filho do primeiro casamento do pai).

A mãe S., ressalta sua inteligência do filho, mas lamenta ser apenas ela pessoalmente quem conduz o filho a médicos, exames e tratamentos, sendo que o pai contribui financeiramente. “Parece que só eu invisto e acredito”.

Ressalta suas qualidades como administradora da empresa que possui, e sugere que o pai é desorganizado financeiramente, assim como em sua rotina diária. Admite que em casa e na empresa, é ela que está à frente de tudo.

Não se mostra à vontade quando fala da escolaridade, sua e do seu marido, afirmando que ambos tiveram que parar de estudar para trabalhar, desde muito cedo.

O ponto de destaque nesta família é a necessidade da urgência por diagnósticos e tratamentos adequados, para facilitar a vida do filho. A mãe, S., já visitou diversos especialistas, na cidade onde reside, em Porto Alegre e em Curitiba. Mencionou a mobilização familiar para levar A.T. para a China. O objetivo é tentar um tratamento eficaz que supra especialmente as necessidades motoras do filho que em conseqüência da DMD, tende a se agravar, com o passar dos anos, prejudicando não apenas suas atividades diárias em casa, como limitando suas atividades escolares, escrever, desenhar, brincar.

Negou-se a realizar qualquer exame com anestesia, em virtude dos riscos apresentados. A mãe afirma que não vale correr tanto risco, pois o enfraquecimento do coração pode fazer seu filho não resistir a este tipo de procedimento. “Não sendo com anestesia faço tudo por ele”. Tudo que foi sugerido como de grande importância para o tratamento de A.T. foi acatado, inicialmente com uma certa resistência, mas seguido: avaliação psicomotriz, manter as sessões de fisioterapia, manter as sessões de psicopedagogia, fazer um mapeamento com um geneticista e procurar fazer psicoterapia familiar. ”Acredito que todas as tentativas são válidas para ajudar meu filho, tenho esperança que a cura apareça a tempo”.

A.T. foi encaminhado pela escola, desde a idade pré-escolar, para que a família buscasse ajuda, mas a mãe alega só ter conseguido o atendimento agora. Dois anos depois. Nunca havia sido avaliado, anteriormente.

A queixa escolar transcrita abaixo, na íntegra caracteriza o desenvolvimento de A.T.e suas dificuldades.

Na pré-escola aos 5 anos de idade: “Não se concentra para realizar as atividades, não brinca com ninguém, apenas sozinho, não realiza diálogos, mas monólogos absolutamente solitários, chora com facilidade, não senta, mas circula durante todo o período de aula entre as cadeiras da sala, não efetua rasgaduras, nem recortes, não pinta, apresenta em seus desenhos apenas pequenos e suaves riscos (nenhuma garatuja – nem circular)”

No primeiro ano do ensino fundamental aos 6 anos de idade: “Não interpreta questões pedidos e ordens, tanto pessoais quanto para realizar os exercícios. Responde apenas eventualmente o que lhe é perguntado. Demora para copiar. Chora com facilidade. Repete falas.

Aos 5 anos: “Não se embala no balanço, não sobe as escadas do escorregador, não transpõe pequenos obstáculos, não salta nem com apoio, não corre e se cai não levantava sem apoio, apresenta também marcha em descompasso.”

Aos 6 anos: “Executa algumas atividades com muita ajuda. Caminha com grande dificuldade. Cai com facilidade. Tem dificuldade para agarrar objetos, mas arremessa com facilidade. Não utiliza os brinquedos da pracinha.”

A presença de um psicopedagogo, na vida de um portador de DMD é já é por si só, uma grande contribuição, pois o fato de ter uma criança com necessidades especiais na família já pressupõe a necessidade de um acompanhamento, inicialmente aos pais, depois à escola e à própria criança.

A atuação psicopedagógica vai trabalhar diretamente com as dificuldades de aprendizagem, mas indiretamente pode também envolver a prevenção destas dificuldades.

Planejar um atendimento psicopedagógico adequado às necessidades da família, dos professores e do próprio portador da DMD é, sem dúvida um dos grandes passos para melhoria da qualidade de vida do portador da DMD.

Ao iniciar as intervenções o spicopedagogo irá se focar ainda mais na formação do vínculo, conduzindo o trabalho com vistas clarear os objetivos, e atribuir papéis, compromissos e responsabilidades aos adultos que cuidam desta criança, para que sejam co-responsáveis em seu tratamento. Somente a partir de uma intervenção bem objetiva junto à família, é que esta terá possibilidades de se fortalecer e oferecer apoio à escola, para que atue da maneira mais adequada e autônoma, pois na família em estudo o que se foi, em algumas ocasiões; “a dificuldade em permitir mecanismos de avanço, que levem o indivíduo à autonomia, criando vínculos mútuos de dependência e paralisação. (POLITY, 2004, p.116)

Informações sobre as peculiaridades do quadro clínico e os cuidados inerentes à condição se fazem necessários, e eles precisam entender e aprender a lidar com um novo corpo de conhecimento relacionado ao diagnóstico e ao sistema de apoio disponível.

No caso em estudo, ao descobrir que o filho era afetado pela DMD, os pais se sentiram fragilizados, e, segundo a mãe “sem saber exatamente o que fazer e como lidar com a situação”, o que passou a provocar fantasias de culpa e muita ansiedade.

Vistos como uma projeção dos pais, estes filhos representam a perda de sonhos e esperanças e a obrigatoriedade em lidar com as limitações e fazem com que muitos pais se sintam despreparados para a tarefa que devem assumir.(POLITY, 2001, p.49)

As fantasias de culpa da mãe, seguido de outros sentimentos como medo de encarar o problema, receio de lidar com a demanda, preocupação com o impacto da notícia aos familiares e amigos, a busca por informações, o desgaste emocional e a alteração na rotina, passaram a rodear a família, que negou enquanto pode a doença do filho. Estes são pontos a serem considerados e bem trabalhados, com a família de A T. , neste sentido, Buscaglia (1997) citado por Lemes e Barbosa (2007, p.442), afirma que “a deficiência quase sempre causa sofrimento, desconforto, embaraço, lágrimas e confusão para todos os integrantes da família, além de grandes exigências de tempo e recursos^”.

Os pais de A T, com certeza buscam que seu filho tenha as mesmas chances e condições de acesso a educação e a escola que as demais crianças, mas a situação da família é bem difícil, pois “A presença de uma criança especial na família faz com que todos os membros vivenciem o choque e o medo com relação ao evento, bem como a dor e a ansiedade de imaginar quais serão as implicações futuras.” (BARBOSA, apud LEMES; BARBOSA, 2007, p.442)

Este tipo de atuação dos pais, muitas vezes vai de um extremo a outro, pois passa do equilíbrio das orientações necessárias a este convívio, a brigas e discussões acerca dos direitos de seus filhos, dentro de qualquer contexto em que esteja inserido.

O trabalho psicopedagógico deve oferecer contribuições aos pais, de forma a orientá-los a jamais colocar esta criança na posição de incapaz ou de vítima.

Sendo o aprender um possibilitador de autonomia, tanto para a criança como para o adulto, e sendo possível ser atrapado por desejos de ordem inconsciente, os sistemas familiares estruturados e estruturantes de indiferenciação são um terreno fértil para a gestação de sintomas de aprendizagem. (FERNÁNDEZ,1991 p.97)

As adaptações a nível de facilitar o desempenho da vida diária de um portador de DMD deve ser feita. As limitações estarão presentes, mas não será impossível aprender a conviver com elas. Preservar as crianças com DMD entendendo suas limitações, mas tratá-las de maneira igual as demais crianças, de forma a somar para o desenvolvimento de sua autonomia é sem dúvida o passo mais importante a ser dado com relação ao manejo para pais e educadores.

O primeiro movimento a se fazer, em termos de oferecer manejo é auxiliar aos pais através de informações práticas, a investir e acreditar na criança oferecendo subsídios que ajudem a criança a se tornar o mais autônoma possível para que obtenha êxito na sua vida pessoal e consequentemente escolar.

Padres de niños con Distrofia Muscular Duchenne (DMD) buscan naturalmente que su hijo tenga las mismas oportunidades de educación y opciones que sus compañeros. Sin embargo, familias que han sido recientemente diagnosticadas se encuentran comúnmente en una situación complicada en la que hay que explicar a los maestros y profesores cuál es el desorden que presenta su hijo y como manejarlo. (UPA, 2009)

Dentre as atribuições do psicopedagogo estará oferecer aconselhamentos psicopedagógicos, que possibilitem o manejo adequado da família à criança, neste sentido a mãe de A.T. foi orientada à:

- Conhecer os limites da criança afetada, com base no que pode vir a evoluir e superar obstáculos deve ser o ponto de partida para os avanços.

- Manter com precisão os combinados realizados nos atendimentos, informando para irmãos, familiares e amigos, de forma a não extrapolar limites e tornar-se permissivo frente à criança;

- Considerar as capacidades das pessoas, mas evitar expor a criança a exercícios extenuantes.

- Aceitar os aconselhamentos profissionais que conduzam a aceitação e ao aprendizado das emoções que se desencadeiam ao lidar com o fato de ter um filho afetado pela DMD.

- Cuidar os excessos, pois a superproteção pode prejudicar o desenvolvimento da criança.

O acompanhamento psicopedagógico não é apenas importante para os familiares, o paciente será beneficiado também a partir das orientações e acompanhamento feito junto a escola, equipe diretiva e professores.

O uso da cadeira de rodas, acaba “interferindo na independência funcional e auto-estima e conseqüentemente na qualidade de vida desses pacientes”, tornando a vida deles mais que um eterno aprendizado, um desafio permanente para autonomia e auto-superação, sendo assim, as tarefas mais simples do dia-a-dia precisam ser repensadas e adequadas às necessidades do paciente. (GONÇALVEZ, et.al, 2008, p.276)

Um trabalho psicopedagógico efetivo com estes pacientes passa também pela orientação nas atividades de rotina, tirando o paciente da inércia, da acomodação às limitações.

[...] a passividade e a inércia são movimentos a serem evitados, visto estarmos num tempo em que o que prevalece é a noção de relação constante entre o todo e as partes, entre as partes e o todo, processo de renovadas e contínuas reflexões. (BEAUCLAIR, 2008, p.59.)

Assim, fizemos intervenções junto à família, solicitando a atenção aos respectivos pontos:

- Vestir-se e despir-se: sugerimos a utilização de velcros (puxar e grudar) e cintos (enfiar e puxar), e a retirada de botões das roupas, que exigem coordenação mais precisa.

- Escovar os dentes e utilizar o banheiro - salientar a importância de adequar o espaço físico, para facilitar o acesso a pia e vaso sanitário. Deixar ao alcance das mãos creme dental, escova, papel, etc. De preferência optar por escovas automáticas.

- Tomar banho - Adaptar puxadores fixos ao banheiro, para apoio das mãos. Deixar uma cadeira no box. Os objetos necessários a higiene devem estar ao alcance das mãos em local de fácil acesso.

- Tarefas escolares - acompanhar e orientar a criança nas suas tarefas, estimulando a utilização dos lápis, canetas, tesoura e todos os demais materiais necessários à construção do tema proposto. Sugerir que evitem mochilas com muitos fechos.

Outro ponto importante é manter contato com o psicopedagogo que acompanha esta criança para trocar informações e buscar alternativas a respeito das evoluções e possíveis problemas com a aprendizagem.

Professores e diretores devem receber informações para o manejo adequado quanto às desordens que possam ocorrer em relação à aprendizagem, próprias das necessidades do portador da DMD. Sugerimos aos professores que queiram atender melhor estas crianças, conhecerem melhor como se caracteriza a DMD. “O espaço educativo deve ser um espaço de confiança, de liberdade, de jogo.” (FERNÁNDEZ, 1991, p. 60)

Conhecer e entrevistar os pais da criança, sempre é um bom começo, pois as informações poderão servir de base, para estruturar o dia a dia em sala de aula com esta criança. Pais que já estejam bem orientados, e em acompanhamento, podem fornecer aos professores boas direções, boas pistas para o manejo.

O que enfraquece com a DMD é a musculatura do paciente e não o desejo de aprender, isso deve ficar claro para os professores. Por isso o olhar psicopedagógico diante deste caso nos conduz a orientar os professores no sentido de:

- Desenvolver diferentes formas de atuar em sala de aula, mantendo na criança a vontade de crescer, de se divertir e de explorar tudo que a vida escolar tem para oferecer.

- Realizar em sala de aula, atividades de pintura, desenho, colagens, produções artísticas, massa modelar, dobraduras, além de confraternizações e passeios (jamais deixando de levar a criança portadora de DMD, insistindo com os pais a importância de sua participação efetiva nestas atividades fora da escola.

- Proporcionar coletivamente peças teatrais e de fantoches, como também apresentações artísticas. Estas atividades, além estimular o movimento, a criatividade, e a desinibição, trabalharão as emoções e promoverão a integração do portador de DMD com seu grupo de convívio, diminuindo a tendência de isolar-se, devido à distrofia e aumentando a socialização.

O movimento que o psicopedagogo faz em busca de auxiliar um portador da DMD, vai além dos limites do consultório, as contribuições oferecidas passam por visitas domicilares e escolares, pela proposta de atividades diferenciadas, e pela reestruturação da rotina do paciente em casa e na escola. “O tratamento psicopedagógico poderá contribuir, de um modo geral, para a mais rápida superação do sintoma na área escolar” (WEISS, 2007, p.144)

Ao se tornar cadeirante, é importante que o afetado pela DMD continue, de alguma forma tendo acesso a objetos e materiais de uso pessoal, brinquedos, aparelhos eletrônicos e às dependências físicas da casa e da escola, o que ressalta a importância do psicopedagogo em realizar visita domiciliar e escolar, com o objetivo de orientar aos cuidadores para que sejam removidas quaisquer barreiras que impeçam ou obstruam o deslocamento do paciente, como também para orientar a própria criança a deslocar-se com o mínimo de ajuda possível com vistas a garantir sua autonomia.

Outro ponto relevante, é propor ao paciente atividades com movimentos, objetivando manter a função dos músculos e aliviar os sintomas da doença, neste caso, o psicopedagogo deve oportunizar atividades que envolvam movimento, para isso podem ser usadas músicas, colchonetes e demais suportes, para fazer com que a criança se mexa, e exercite a postura mais adequada.

Postura e equilíbrio são a base da atividade motora, que por sua vez é a plataforma onde se apoiam os processos de aprendizagem. Não somos capazes de explorar o meio, mantendo atenção em tempo prolongado e interferindo nele em processo criativo, se não forem resolvidas as questões fundamentais de alinhamento e estabilidade postural.

Segundo a AGADIM - Associação Gaúcha de Distrofia Muscular, em (2009), os exercícios feitos com portadores da DMD, jamais podem utilizar peso, pois estes aceleram o comprometimento muscular, sendo assim devem ser priorizados, exercícios lentos de alongamento, que além de acalmar, trabalham a musculatura ampliando os movimentos. A hidroterapia é sugerida como um ótimo recurso, pois amplia a capacidade respiratória e viabiliza a autonomia na água.

1.11 Discussão

De acordo com a ABDIM - Associação Brasileira de Distrofia Muscular (2009), “Apesar das limitações físicas, a grande maioria dos afetados pelas distrofias musculares tem preservada sua capacidade intelectual.”

A maioria dos educadores, muitas vezes fazendo o melhor possível para lidar com as inclusões em suas salas de aulas estão muitas vezes desprovidos de recursos necessários a tal prática como espaço físico adequado, material pedagógico, falta de especialização, neste sentido a devolutiva do psicopedago à escola irá dá-lo suporte e apontar novas possibilidades para trabalhar com este aluno.

O objetivo de um atendimento psicopedagógico bem sustentável, no caso dos portadores de DMD, visa superar dificuldades presentes no ambiente escolar e no ambiente social, com vistas a adequar as suas necessidades.

A proposta de atendimento psicopedagógico clínico para crianças com DMD irá se focar no desempenho do indivíduo, no que ele consegue realizar, visando manter sua autonomia, e no que não consegue, para tentar melhorar suas capacidades, assim como o ambiente onde vive e estuda, eliminando barreiras e bloqueios, tanto para seu deslocamento e praticidade de locomoção, quanto para viabilizar o acesso a escola, materiais pedagógicos e a construção do conhecimento.

A medida em que a criança vai crescendo seus movimentos vão se ampliando e, com ele, a necessidade de deslocar-se, explorar e sentir o mundo. A aprendizagem, passa, necessariamente pelo ato de movimentar-se, de experimentar diferentes formas de agir e explorar os objetos. Neste sentido a criança afetada pela DMD fica limitada, pois suas possibilidades de exploração de mundo ao passo que a doença avança, tornam-se diminuídas. As intervenções psicopedagógicas devem atentar para os cuidados relativos à aprendizagem desta criança para que ela não se sinta diferenciada e nem rejeitada “[...] essa situação dolorosa de estar à margem as estigmatiza durante todo o tempo escolar. E as consequencias para a vida adulta são potencialmente grandes.” (GOLEMAN, 1992, p.265)

A deficiência física é definida pelo MEC (1999) no documento "Parâmetros Curriculares Nacionais - Adaptações Curriculares (PCNs)" como "uma variedade de condições não-sensoriais que afetam o indivíduo em termos de mobilidade, de coordenação motora geral ou de fala, como decorrência de lesões neurológicas, neuromusculares e ortopédicas, ou ainda, de malformações".

Fatores vinculados à locomoção e comunicação também serão trabalhados na atuação psicopedagógica, de forma a oferecer conforto e segurança a estes pacientes.

Sabe-se que é na primeira infância que a criança experimenta as sensações com o meio, para poder conhecer e se apropriar do objeto, também é justamente neste momento que a DMD dá seus primeiros sinais. Cada sensação que a criança experimenta é carregada de significados que irão se vincular a seu desenvolvimento afetivo, social, cognitivo e motor. As experiências vivenciadas vão servir de informação posterior para construção de pensamentos mais complexos e abstratos, com o passar dos anos.

As ações da criança sobre o meio: fazer coisas, brincar e resolver problemas podem produzir formar de conhecer e pensar mais complexas, combinando e criando novos esquemas, possibilitando novas formas de fazer, compreender e interpretar o mundo que o cerca”. (MEC, 2003)

A criança portadora da DMD não pode estar isolada, vivendo num mundo distinto. O acesso às infinitas possibilidades de aprendizagem que toda criança deve ter e precisa, deve ser mantido. Nada a pode impedir de desenvolver suas habilidades, Schirmmer, (2007) diz que “o indivíduo, pode, assim, ter uma deficiência, mas isso não significa necessariamente que ele seja incapaz, a incapacidade pode ser minimizada quando o meio lhe possibilitar acessos.”

Na escola as crianças, correm, falam, brincam, realizando movimentos constantes de ir e vir. Goleman (1992, p.265) considera que “ É no caldeirão das amizades íntimas e no tumultuo das brincadeiras que as crianças aprimoram as aptidões sociais e emocionais que levarão para relacionamentos posteriores na vida”.

No início de sua vida escolar a criança afetada pela DMD, estabelece uma comunicação precária com seus colegas, brinca pouco em grupo, raramente interage com seus colegas e professora, não dá respostas com coerência, por este motivo precisa cada vez mais conviver com crianças falantes.

“Comprometimento cognitivo de diferentes gravidades e transtornos neuropsiquiátricos eram frequentemente observados em pacientes com [...] DM e outras doenças musculares hereditárias”. (STREHLE, 2009, p.381)

Por suas dificuldades tanto em casa quanto na escola, a atenção especial aos portadores da DMD é inegável. A criança e seus cuidadores passam por situações delicadas que podem provocar mal-estar, e quando este desconforto começa a respingar na aprendizagem é preciso ajuda imediata, neste sentido se faz tão importante as intervenções psicopedagógicas. [...] o atendimento psicopedagógico tentará resolver um ponto de urgência, [...] poderá contribuir de um modo gerla, para a mais rápida superação do sintoma na área escolar.” (WEISS, 2007, p.144)

A criança portadora de Duchenne se sentirá muito mais acolhida, segura e, portanto mais predisposta à aprendizagem, quanto se perceber mergulhada num ambiente onde haja convivência natural, compreensão e participação de todos, sem segregá-la. Incluir esta criança, é fazê-la participar de fato de todas as propostas de atividades, e não deixá-la de lado. São as oportunidades que farão a diferença na vida desta criança.

Sob essa ótica é importante entender a aprendizagem que, mesmo como processo individual, exige de nós conhecer e reconhecer o contexto em que se desenvolve. Esse aspecto é da maior relevância para evitarmos os rótulos injustamente aplicados ao aluno, gerando lamentáveis conseqüências. Percebido com incapaz cria uma imagem negativa de si mesmo que além de sofrimento psíquico, caba produzindo mecanismos reativos de acomodação ou de agressividade manifesta. (CARVALHO, 2006, p.58)

Será importante que tanto pais quanto professores saibam como se dá o quadro evolutivo desta doença. Reconheçam cuidados, medicações, manejo, para auxiliar na condução do trabalho sobre as questões específicas à DMD. Dessa forma, “Quanto mais o meio promove situações desafiadoras ao indivíduo, mais ele vai responder a esses desafios e desenvolver habilidades perdidas ou que nunca foram desenvolvidas.” (SCHIRMER, 2007).

O aumento progressivo das incapacidade funcionais e os problemas de saúde associados a doença poderão ser mais freqüentes, com o passar dos anos, entretanto se continuarmos propondo as mesmas situações, sem novos desafios, a criança se acomodará em sua limitação, não encontrando motivação para avançar, para ir além de suas atuais possibilidades.

Ta tentativa de preservar a criança, e de diminuir a própria ansiedade os cuidadores acabam por fazer as tarefas e atividades pela criança.

Esta ansiedade dos pais diminui quanto mais aumenta o conhecimento que adquirem a doença, mas aumenta quando se dão conta da condição crônica e progressiva e da possibilidade tão precoce do óbito .

Vale salientar que doenças progressivas, podem afastar em determinadas épocas a criança da escola, e isso pode comprometer a aprendizagem. A criança pode ter sua freqüência às aulas reduzida, por motivos de saúde, o que poderá provocar queda no desempenho escolar e desinteresse. O professor deverá estar atento para suprir estas necessidades, viabilizando o resgate do interesse e acesso à aprendizagem. Neste momento a criança que conta com um acompanhamento psicopedagógico, poderá obter ajuda extra.

O psicopedagogo que acompanhar o caso, além de oferecer suporte ao professor, poderá propor um acompanhamento hospitalar ou domiciliar, até que a criança tão logo esteja com a saúde estabilizada e, novamente disposta para voltar à escola.

Outro fator que pode acarretar problemas na aprendizagem dos portadores de DMD segundo dados da ABDIM (2008), em estudo recente com 351 afetados por DMD, aponta que a incidência de enfermidades neuropsiquiátricas, Transtorno de Déficit de Atenção e Hiperatividade, Autismo e Transtorno Obsesivo-Compulsivo, é mais elevada nestes, que na população normal. Há uma prevalência mais alta de problemas cognitivos e de aprendizagem, ambos afirmam que “(...) a distrofia muscular Duchenne não é só um transtorno muscular, mas também uma desordem que afeta o cérebro.”

Todas essas questões somam com relação a dificuldade de avaliar esta criança cognitivamente, por isso vem a ser tão comum que antes de uma orientação precisa pais e professores acabem atribuindo a criança portadora de Duchenne, rótulos como, deficiente mental, autista, ou deficiente auditivo.

De acordo com a limitação física apresentada é necessário utilizar recursos didáticos e equipamentos especiais para a sua educação buscando viabilizar a participação do aluno nas situações prática vivenciadas no cotidiano escolar, para que o mesmo, com autonomia, possa otimizar suas potencialidades e transformar o ambiente em busca de uma melhor qualidade de vida. (BRASIL, 2006)

Na nossa rotina diária nem nos damos conta de quantas coisas repetidas realizamos, porém o mesmo não ocorre com as crianças com a Distrofia Muscular de Duchenne, por exemplo o simples ato de amarrar os sapatos pode exigir um esforço terrível. Não participar das atividades em nada irá somar para o desenvolvimento desta criança. A criança com DMD atuar, participar, agir e interagir com os sujeitos envolvidos no mesmo processo, para realizar descobertas, conhecer e construir sua aprendizagem, especialmente porque como Fernández (1991, p. 51) “encaramos a aprendizagem como um processo e uma função, que vai além da aprendizagem escolar e que não se circunscreve exclusivamente à criança.”

O trabalho psicopedagógico deve propor alternativas que possibilitem ao portador de Duchenne realizar atividades funcionais na escola e em casa, seja introduzindo novos recursos ou mesmo modificando a atividade, para que esta seja concluída com êxito. Parafraseando Carvalho:

Estou, com ousadia, propondo uma virada linguística a serviço da construção do imaginário individual e coletivo em torno das diferenças da pessoa com deficiência, sem negá-las ou banalizá-las, mas reconstruindo-as numa nova rede de significações na qual as narrativas dos próprios deficientes e de suas famílias sejam constitutivas. (2006, p.55)

O ambiente escolar, assim como o da própria residência, nem sempre é acolhedor. A maioria dos prédios é construída sem levar em consideração qualquer característica para acolher as crianças com necessidades especiais, especialmente as que utilizem andadores ou cadeiras de rodas. Nota-se ainda nas construções muitas escadas, poucas salas nos pisos térreos, e quando muito uma rampa de acesso, faz parte da obra, entretanto um ambiente adequado é prioridade para os portadores desta distrofia. É preciso analisar as condições do ambiente, observando as necessidades de cada caso.

Sobre a necessidade de espaços bem estruturados que contemplem a demanda de necessidades especiais na escola Schirmer (2007, p.105), destaca os princípios do desenho universal que diz que “ [..] toda escola deve promover ambiente acessível, eliminando as barreiras arquitetônicas e adequando os espaços que atendam à diversidade humana.” De acordo com o autor embora “escolas acessíveis” sejam um direito adquirido por lei, o que se tem na prática ainda serve apenas para cumprir normas técnicas e não para facilitar o acesso da criança a todas as dependências da escola.

Concordamos com o autor, pois tomando por base as falas trazidas pela mãe do paciente e em visitação à escola percebemos que nossos espaços ainda não são, em termos de adequação arquitetônica, espaços inclusivos. É preciso, portanto adequar os espaços que já existem, às necessidades, assim como abrir espaço nos novos para se contemplar a inclusão de crianças com necessidades especiais, causando assim bem-estar para todos. A criança não pode estar na escola restrita apenas a sala de aula, mas sim ter acesso a todas as dependências dela. Concordando com Carvalho (2006, p.155) “Considero a remoção de barreiras para a aprendizagem e para a participação na escola, como o eixo vertebrado da implementação da educação inclusiva.”

A criança com DMD precisa ser incluída, ter acesso a biblioteca, ginásio, salas de informática, dentre outros espaços com a maior facilidade e segurança possível, e não apenas estar restrita a sua própria sala de aula e ao banheiro.

Durante este estudo, soubemos por exemplo que o paciente só teve acesso à biblioteca escolar e a sala de informática, poucas vezes, com a justificativa de que não havia como conduzi-lo uma vez que estas salas ficam no piso superior da escola que freqüenta.

O diagnóstico psicopedagógico de A.T., foi realizado em um total de 11 sessões, nele foram utilizados os seguintes instrumentos para avaliação: EOCA, provas piagetianas, provas projetivas, provas pedagógicas, anamnese, teste gráfico de Pressey, testes psicomotores, etc., indicando Déficit de Atenção e falha na linguagem. A.T. apresenta dificuldades motoras graves, e um défict cognitivo que remete a desatenção, dispersividade e à liguagem egocêncrica.

Sua dificuldade de aprendizagem é notada apenas quando se faz necessário responder a perguntas com objetividade e interpretar textos. Possui ótima memória, mas há falha na linguagem interpretativa e expressiva. Não interage diretamente, algumas vezes repete o que lhe é perguntado, ou se remete a acontecimentos passados, que nem sempre justificam a resposta dada. Registra-se presença de ecolalia. Lê com boa fluência e domínio. Escreve por ditado e cópia, mas não estrutura palavras, a partir de fragmentos delas própria, também não compõe textos concatenado idéias. Apresenta defasagem cognitiva (idade cognitiva cerca de dois anos inferior a idade cronológica), com presença de agitação motora, característicos da distrofia. Encontra-se no nível silábico-alfabético.

A insegurança e a falta de experiência dos pais e da escola em lidar com a nova situação de A.T., necessitou de orientações, especialmente no sentido de reorganizar o ambiente de forma que se torne mais acessível às necessidades favorecendo a aprendizagem, é preciso conhecer as necessidades como um todo, conhecendo a realidade do caso e respeitando as diferenças:

“É preciso substituir um pensamento que isola e separa por um pensamento que distingue e une. É preciso substituir um pensamento disjuntivo e redutor por um pensamento do complexo, no sentido originário do termo complexus. O que é tecido junto.” (MORIN, 2001, p.89)

A professora da turma em que o paciente se encontra questionou inicialmente, a necessidade da pscicopedagoga em sua sala de aula, embora destaque a importância do atendimento para ele, exigindo maiores explicações, sobre o que e como seria o procedimento, entretanto é uma professora dinâmica com quem a família e a criança formaram um bom vínculo. Na devolutiva à escola, a professora mostrou-se envolvida e empenhada no auxílio a A.T. Segundo a professora: “Não deixo que nenhum colega faça as coisas por ele, o movimento tem que ser dele, para me alcançar cadernos, pegar brinquedos e se deslocar. Eu o incentivo a buscar. Na pracinha sento no balanço com ele, ponho um colega sentado na gangorra para dar apoio as costas dele, para que ele participe de tudo. Não trago livros da biblioteca, eu o levo no colo, pois não tem outra forma e lá deixo que ele explore o ambiente.”

Tanto os pais de A.T., quanto a escola, atual professora e equipe diretiva têm se mostrado interessados em investigar mais sobre a DMD, buscando descobrir a maneira mais adequada de lidar com a situação. Inicialmente o que era um problema praticamente omitido pela família, acabou se expandindo e envolvendo toda a escola, entretanto a mãe do paciente ressalta que a família já buscou inclusive, apoio legal, encaminhando o caso para SMEC (Secretaria Municipal de Educação) da cidade, para que A.T. pudesse avançar do pré-escolar para o 1º ano, uma vez que a escola se recusava a colocá-lo no 1º ano do Ensino Fundamental, alegando a impossibilidade da escola em ter que mexer em toda sua estrutura física, mesmo diante do parecer da professora e da supervisora informando que A.T. havia atingido todos os objetivos propostos para idade e turma em que se encontrava. “Sei que a Direção precisava que eu aprovasse a colocação para deixar meu filho mais um ano no pré, até porque prezinho não retém aluno e ele não tinha dificuldade, era só acomodação da escola. Eu não concordei e fui a luta por ele.” Diz a mãe.

O olhar psicopedagógico sobre o caso faz destacar que qualquer dificuldade encontrada no cotidiano de uma criança portadora da Distrofia muscular de Duchenne, independente da dimensão que tenha, não deve representar barreira para o acesso à escola.

As contribuições da psicopedagogia subsidiarão ações que ofertarão os recursos necessários para promover: adequação curricular, integração no grupo de convívio, inserção em projetos e atividades escolares, e alternativas de melhoria do acesso físico para deslocamento no espaço, favorecendo assim, a inclusão desta criança ao meio escolar e social.

É importante que o psicopedagogo possa desenvolver uma ação conjunta de atuação entre pais e escola, que somem para o desenvolvimento da aprendizagem desta criança.

Neste contexto ressaltamos a importância das contribuições psicopedagógicas para crianças portadoras da DMD, sugerindo o avanço dos estudos para publicação, nesta área.

ACADIM – Associação Carioca dos portadores de Distrofia Muscular Disponível em: http://www.acadim.com.br/ Acesso em ag. 2009.

AGADIM - Associação Gaúcha de Distrofia Muscular.Disponível em: <http://www.agadim.org.br.> Acesso em set. 2009.

ALPINO, A.M.S. O aluno com Paralisia Cerebral no ensino regular: ator ou expectador do processo educacional? 2003. 141f. Dissertação (Mestrado em Educação Especial) – Universidade Federal de São Carlos, São Carlos, 2003. Disponível em <http://www.proex.uel.br/estacao/index.php?arq=ARQ_art&FWS_Ano_Edicao=

ALVES, Flávio R. et al . Imagem radiográfica da cavidade torácica de cães Golden Retriever acometidos pela distrofia muscular. Pesq. Vet. Bras., Rio de Janeiro, v. 29, n. 2, Feb. 2009 . Disponível em:<http://www.scielo.br/scielo > acesso em 09 Nov. 2009.

BRASIL. Referencial curricular nacional para a educação infantil. Brasília: MEC/SEF, 1998. Em: < http://www.mec.gov.br.> Acesso em 10 ago. 2009.

______. Saberes e Práticas da Inclusão: DificuldadesAcentuadas de Aprendizagem: Deficiência Múltipla. 2. ed. rev. – Brasília: MEC, SEESP, 2003. em http://www.mec.gov.br. Acesso em 10 ago. 2009.

______. Ministério da Educação. Secretaria de Educação Especial. Sala de Recursos Multifuncionais: espaços para o Atendimento Educacional Especializado. Brasília: MEC/SEESP, 2006. em http://www.mec.gov.br. Acesso em 10 ago. 2009.

______. Secretaria de Educação Fundamental. Parâmetros curriculares nacionais: Adaptações Curriculares / Secretaria de Educação Fundamental. Secretaria de Educação Especial. – Brasília: MEC/SEF/SEESP, 1998.

______. Ministério da Educação, Secretaria de Educação Fundamental, Secretaria de Educação Especial. Parâmetros Curriculares Nacionais: adaptações curriculares, estratégia para a educação de alunos com necessidades educacionais especiais. Brasília, 1999.

______. Secretaria de Educação Fundamental. Parâmetros Curriculares Nacionais. Brasilia: MEC/SEF,1997.

______. Saberes e Práticas da Inclusão: Dificuldades Acentuadas de Aprendizagem: Deficiência Múltipla. 2. Ed. Ver - Brasília: MEC/SEESP, 2003. Disponível em: <http://portal.mec.gov.br/seesp/arquivos/pdf/educacao%20infantil%207.pdf> Acesso em 18 out. 2009.

______. Ministério da Educação. Secretaria de Educação Especial. Sala de Recursos Multifuncionais: espaços para o Atendimento Educacional Especializado. Brasília: MEC/SEEP, 2006. Disponível em: <http://portal.mec.gov.br> Acesso em 10 out. 2009.

BEAUCLAIR, João. Me vejo no que vejo: o olhar na práxis educativa psicopedagógica. 1ª ed. São Paulo: Exclusiva Publicações, 2008.

BUSCAGLIA L. Os deficientes e seus pais: Um desafio ao aconselhamento. 4a ed. Rio de Janeiro: Record; 2002.

CARVALHO, Rosita Edler. Educação inclusiva: com os pingos nos “is”/ Rosita Edler

CAROMANO F.A. Características do portador de distrofia muscular de Duchenne: Revisão. Arq Cienc Saude Unipar 1999;3(3):211-218. Disponível em <http://bases.bireme.br/cgibin/wxislind.exe/iah/online/?IsisScript=iah/iah.xis&src=

google&base=LILACS&lang=p&nextAction=lnk&exprSearch=284085&indexSearch=ID> Acesso em 02 nov. 2009.

CARVALHO, Rosita Edler. Educação inclusiva: com os pingos nos “is”/ Rosita Edler

FABRIS, Sandra Érika. Distrofia Muscular de Duchenne: Aspectos clínicos relevantes à fisioterapia. Disponível em: <http://www.profala.com/artdistromusc2.htm> acesso em 11 nov. 2009.

FARIAS, Norma; BUCHALLA, Cassia Maria. A classificação internacional de funcionalidade, incapacidade e saúde da organização mundial da saúde: conceitos, usos e perspectivas. Rev. bras. epidemiol. , São Paulo, v. 8, n. 2, 2005 . Disponível em: <http://www.scielosp.org/scielo.php> Acesso em: 11 nov. 2009.

FERNÁNDEZ, Alícia. A inteligência aprisionada: abordagem psicodagógica clínica da criança e sua família.. Tradução Iara Rodrigues. Porto Alegre: Artmed, 1991.

FIAMENGHI JR., Geraldo A. e MESSA, Alcione A. Pais, filhos e deficiência: estudos sobre as relações familiares. Psicol. cienc. prof. [online]. vol.27, n.2 jun. 2007. Disponível em: <http://pepsic.bvs-psi.org.br/scielo.php> Acesso em: 09 out 2009.

FLORENCE, J.M. Doenças neuromusculares na infância e intervenção fisioterapêutica. In: TECKLIN, J.S. (Org.). Fisioterapia Pediátrica. 3. ed. São Paulo: Artmed, 2002.

GOLEMAN, Daniel, ph.D. Inteligência Emocional: a teoria revolucionária que redefine o que é ser inteligente. Porque ela pode ser mais importante que o QI. Tradução Marcos Santarrita. Rio de Janeiro: Objetiva, 2007.

GONÇALVES, Melissa, et al. Qualidade de vida: análise comparativa entre crianças com distrofia muscular de Duchenne e seus cuidadores. Neurociências [online]. 2008; 16/4: 275-279. Disponível em: <www.neurociencias.com.br >Acesso em: 13 nov 2009.

HÖHER SP; WAGNER, ADL. A transmissão do diagnóstico e de orientações a pais de crianças com necessidades especiais: a questão da formação profissional. Estudos de Psicologia. (Campinas). 2006; 23(2):113-25.

Disponível em: < http://www.scielo.br/pdf/estpsi/v23n2/v23n2a02.pdf> Acesso em 11 out. 2009.

ICFDH. Organização Mundial da Saúde - OMS. 2002. DECRETO Nº 3.298/1999. Disponível em: <http//www.81.dataprev.gov.br/sislex/paginas23/2004/5296.htm.> Acesso em 17 out. 2009.

JORGE OLIVEIRA, Aline Cristina de, et al. Novas pesquisas terapêuticas aplicadas ao tratamento da Distrofia Muscular de Duchenne. Disponível em:

<http://www.unorp.br/asp/..%5Crevista%5CsaudeIII%5C2.pdf> Acesso em 14 0ut. 2009.

LANGER, Ana Lúcia. O que os portadores e pais de crianças com distrofia muscular precisam saber sobre a terapia com corticóides. Disponível em: <www.distrofiamuscular.net/corticoides1.htm > acesso em 05/10/2009.

LEMES, Lucyana Conceição; BARBOSA, Maria Angélica Marcheti. Comunicando à mãe o nascimento do filho com deficiência. Acad. paul. enferm., São Paulo, v. 20, n. 4, Dec.2007.Disponívelem:<http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=

MARQUES, F. Como as células tronco funcionam. Casa de Oswaldo Cruz-Fiocruz. São Paulo, 2005. Disponível em: <http://www.fiocruz.br>. Acesso em: 10 jun. 2009.

MARTINEZ, José Antônio Baddini; BRUNHEROTTI, Marisa Afonso; ASSIS, Marcos Renato de and SOBREIRA, Claudia Ferreira da Rosa. Validação da escala motora funcional EK para a língua portuguesa. Rev. Assoc. Med. Bras. [online]. 2006, vol.52, n.5, pp. 347-351. ISSN 0104-4230. Acesso em 12 out. 2009.

MORIN, Edgar. A cabeça bem-feita: Repensar a reforma reformar o pensamento. 14ª ed. Tradução Eloá Jacobina. São Paulo, Bertrand Brasil, 2001.

NARUMIA, L.C.; ZANOTELI, E. Aspectos clínicos e abordagem fisioterapêutica. In: MOURA, E.W.; SILVA, P.A.C. (Org.). Aspectos Clínicos e Práticos da Reabilitação. São Paulo: Artes Médicas, 2005.

OLIVEIRA, Anna Augusta Sampaio de; LEITE, Lucia Pereira. Formas de organização escolar: desafios na construção de uma escola inclusiva. In: OMOTE, S. Inclusão: intenção e realidade. Marília, SP: Fundepe Publicações, 2004. Disponível em: <http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S010440362007000400004&script=sci_arttext&tlng=em> Acesso em 19 out. 2009.

PANIAGUA G. As Famílias de crianças com necessidades educativas especiais. In: Coll C, Marchesi A, Palacios J, organizadores. Desenvolvimento psicológico e educação: Transtornos de desenvolvimento e necessidades educativas especiais. 2a ed. Porto Alegre: Artmed; 2004. v. 3. p. 330-46. [Links] Acesso em 21 set. 2009.

PENA, Flávia de Freitas; ROSOLEM, Fernanda Cid and ALPINO, Ângela Maria Sirena. Contribuição da Fisioterapia para o bem-estar e a participação de dois alunos com Distrofia Muscular de Duchenne no ensino regular. Rev. bras. educ. espec. [online]. 2008, vol.14, n.3, pp. 447-462. ISSN 1413-6538. Acesso em 21 set. 2009.

POLITY, Elizabeth. Dificuldades de aprendizagem e família: construindo novas narrativas. 1ª ed. São Paulo: Vetor, 2001.

ROBBINS, S. L; COTRAN, R. S; KUMAR, V.; Fundamentos de Robbins: patologia estrutural e funcional. 2. ed. Rio de Janeiro: Guanabara Koogan, 2000.

ROSENFIELD, D. L. A vida e as células tronco. Revista aol, ano II, n. 63. São Paulo, 2005. Disponível em : <http://www.aol.com.br> . Acesso em: 21 jul. 2009.

SAMPAIO, Ana Edina Melo, OLIVEIRA, Vera M. Barros. Avaliação Neuropsicológica pelo Wisc III em Crianças com Distrofi Muscular de Duchenne. Boletim Academia Paulista de Psicologia, Set- Dez, ano/vol. XXIV, nº 003. Academia Paulista de Psicologia. São Paulo. pp37-46. Disponível em:

SANTOS, Nubia Mendes et al. Perfil clínico e funcional dos pacientes com Distrofia Muscular de Duchenne assistidos na Associação Brasileira de Distrofia Muscular. p.15-22. Disponível em: http://www.revistaneurociencias.com.br/edicoes/.pdf . NEUROCIÊNCIAS V14 N1 - JAN/MAR, 2006 (015-022). Disponível em: <http://www.revistaneurociencias.com.br/edicoes/2006/RN%2014%2001/

SCHIRMER, Carolina R. Comunicação Suplementar e alternativas no Trabalho com Portador de Paralisia Cerebral. IN: RIBAS Letícia Pacheco; PANIZ, Sandra Inês Marcon. Atualizações em temas em Fonoaudiologia. Novo Hamburgo: Editora Feevale, 2004.

SOUZA S.; MELO E. Distrofias musculares. In: WERNECK L. Tratamento das doenças neuromusculares. Rio de Janeiro: Guanabara Koogan; 2000.

STREHLE, Eugen-Matthias. Manejo de longo prazo em crianças com transtornos neuromusculares. J. Pediatr. (Rio J.) [online]. 2009, vol.85, n.5, pp. 379-384. ISSN 0021-7557. Acesso em 01 out. 2009

TECKLIN, J.S. (Org.). Fisioterapia Pediátrica. 3. ed. São Paulo: Artmed, 2002.

TONELLI, Deoclécio et al. Anestesia em paciente com Distrofia Muscular de Duchenne: relato de caso. Rev. Bras. Anestesiol. [online]. 2003, vol.53, n.3, pp. 392-395. ISSN 0034-7094. Acesso em 01 out. 2009.

WEISS, Maria Lucia L. Psicopedagogia Clínica: uma visão diagnóstica dos problemas de aprendizagem escolar. 12ª ed. Rio de Janeiro: Lamparina, 2007.

[1] “UPA! es una expresión utilizada para motivar a los niños a levantarse”, comenta Leslie Guzmán, fundadora de UPA! y mamá de un niño con Duchenne. “Refleja el amor de los padres cuando sostienen a

su hijo y lo motivan a continuar, transmite amor entre nuestras familias y comunidades. A través de este nombre deseamos inspirar los valores de optimismo, esperanza, positivismo, determinación y amor.

1.11 Discussão

Simaia Sampaio Maia Medrado de Araújo © 2004 [Psicopedagogiabrasil]. Todos os direitos reservados. Revisado em: 10/06/2011

Simaia Sampaio Maia Medrado de Araújo
© 2004 [Psicopedagogiabrasil]. Todos os direitos reservados.
Revisado em: 10/06/2011